¿Qué hacemos?

Nuestro principal objetivo es entregar una red de apoyo multidisciplinario, conectando a las familias con el mejor equipo de especialistas en el tratamiento del síndrome CCHS en Chile y el mundo y facilitando el tratamiento.

Para esto, contamos con 4 iniciativas clave:
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ACCESO A TEST DE DETECCIÓN DEL SÍNDROME
Gracias a una alianza con el Centro de Sueño Infantil de la Pontificia Universidad Católica de Chile, podemos ofrecer a un precio preferencial -en casos gratuito- la realización del test para indicar si el paciente o sus familiares padecen del Síndrome.
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Screen Shot 2017-06-10 at 22.11.57Screen Shot 2017-06-10 at 22.12.32CAPACITACIÓN
Las familias de nuestra red cuentan con información valiosa sobre cómo el manejo de los diferentes aspectos de la enfermedad, cuidados básicos del niño, precauciones que se deben tomar para evitar complicaciones, información sobre exámenes requeridos y material impreso para instalar en sus hogares.
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ESTANDARIZACIÓN DEL TRATAMIENTO
Y ACCESO A EXÁMENES
Ofrecemos a los familiares una guía de los exámenes y tratamiento recomendados para el tratamiento de los niños que padecen el síndrome, además del seguimiento continuo de la realización de los mismos.
También facilitamos el acceso al equipo médico que cuenta con el mayor conocimiento sobre el Síndrome de Ondina en Chile, y en algunos casos ofrecemos el financiamiento de los exámenes.
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cchs_logos_header-1IMPULSO DEL ESTUDIO DEL SÍNDROME
Y CONEXIONES INTERNACIONALES
Trabajamos para impulsar el estudio del Síndrome a nivel mundial,
y para aumentar su conocimiento entre la comunidad médica, a través de la conexión con Fundaciones de Ondina a nivel regional y global.